Четырёхлетний мальчик из Нижегородской области получил дорогостоящее лекарство, которое жизненно необходимо детям с мышечной дистрофией Дюшенна
Благодаря фонду «Круг добра» препарат Деландистроген моксепарвовек (Элевидис) стал доступен в России. Россия — одна из первых стран, где стал доступен один из самых дорогих препаратов в мире стоимостью около 3 млн долларов. С конца июня этого года препарат был закуплен для 43 детей из разных регионов страны.
Малыш Платон из Нижегородской области также получил препарат. Диагноз ему поставили в год. По словам мамы мальчика, сыну не подходило ни одно лечение. Новый препарат поможет организму Платона самостоятельно вырабатывать отсутствующий у него дистрофин, благодаря которому он сможет вести активный образ жизни.
Без приёма препарата дети с мышечной дистрофией Дюшенна уже в 8-12 лет перестают ходить самостоятельно. Препарат же позволяет продлить сроки этой инвалидизации до 20, а то и до 40 лет.
Фонд поддержки детей с орфанными заболеваниями «Круг добра» был создан в 2021 году по инициативе президента России. За это время помощь фонда получили уже 26 тысяч ребят.
Автор: Интересный Нижний Новгород | Новости
новость от 17.10.2024 12:40
